54岁渐冻人唐贵安的幽默与坚强:我又活过来了

2017-09-20 15:01:50 来源:澎湃新闻

  原标题:54岁渐冻人唐贵安的幽默与坚强:我又活过来了!

  “太太的刘氏热干面堪称美味,是我们家的招牌大餐”,躺在病床上的唐贵安这样写道。其实,唐贵安没办法自己吃饭,也尝不出食物的味道。

  从2005年确诊为“渐冻人症”,妻子刘翠仙照顾了他12年。时间长了,她可以读懂唐贵安蠕动的嘴唇,也会被他深夜嘴里发出的咂巴声叫醒。望着病床上骨瘦如柴的丈夫,刘翠仙一脸深情:“他幽默,又有才华。”

  “老子又活过来了”,唐贵安在同学微信群里“大喊”一声。从今年4月份开始,电脑上安上了眼动仪后,毕业于武汉大学的唐贵安,思想犹如开闸。他回忆往事、记录病情、给护士写诗、给儿子写信,有时候一天要写七八千字。他用眼睛告诉医生,他想喝酒,还会鼓励病友。

  护士长万晓蓉的手机里,保存着唐贵安写给她的诗。看着看着,她眼眶就红了,她告诉澎湃新闻,这是她见过的最好的病人和家属。医生熊晓琦见过太多被自己内心打垮的患者,她说,很多医护人员把唐贵安的故事讲给自己的家人听。

  唐贵安在ICU走了几遭,他觉得“已经捡了几条命,划得来”。 在不愿公开的ICU心路历程里,他表示也曾想过放弃。

  一个眼神就能会意

  护士在帮唐贵安做护理

  9月7日,白露,天气转凉,昼夜温差大。五点多钟,天刚微微亮,唐贵安醒来,感觉今天天气非常好。他躺在床上动弹不得,只有眼珠转来转去,留意着屋内光影的变化。

  躺在旁边折叠床上的妻子也醒了,问他要不要小解,有没有哪里不舒服。

  唐贵安没办法说话,但有多年护理经验的妻子知道他想干什么。“是就眨眼,不是眼珠就左右转”,刘翠仙说,“我从上到下快速问一遍(身体部位)就知道是怎么回事了”。此外,他们还有二人专属的唇语暗号,唐贵安嘴唇微张几下,妻子便能“翻译”出一句话,更多的时候他一个眼神就能让她会意。

  7点左右,窗外光亮越来越强,映射在墙上的斜长影子逐渐收拢,成为菱形、方形,向窗边靠拢。唐贵安长久卧床,对影子感觉愈发敏锐,他觉得影子在移动过程中会轻微抖动,像是显微镜下细胞分裂时的情形。

  唐贵安用电脑记下了这样一个早晨。

  54岁的唐贵安患“肌萎缩侧索硬化症”14年了。“肌萎缩侧索硬化症”俗称“渐冻人症”,是世界五大绝症之一。

  病痛不忘幽默

  妻子在帮唐贵安调试电脑

  9月13日,躺在湖北宜昌市中心医院呼吸科急救室,唐贵安的鼻子里插着鼻饲管,喉部气切,手指上夹着心率监护仪器,打着吊瓶,皮肤因为水肿光滑发亮,包着一身骨头。

  唐贵安没办法说话,双手不能动弹,他只有靠眼球的移动“打”字,然后靠安装的眼动仪与电脑之间的感应“发声”。“帅哥靓女,你们好”,唐贵安盯着电脑屏幕,一会,电脑用女声就说出了这句话。唐贵安对电脑只能发女声有些介意,“一个大老爷们,只能发女声”。这台电脑是儿子花三千多块钱买的,上面安装的眼动仪花了2万多元,是儿子的积蓄。

  唐贵安是如何靠眼球移动“打”字的呢?澎湃新闻发现,摆在他面前的笔记本电脑屏幕上,下载有一个含有24个字幕的模拟键盘,电脑下方,安装有眼动仪,看上去有一支牙膏大小。眼动仪通过USB接口连接上电脑,它能够捕捉唐贵安眼球细微的移动,他通过眼球的移动,就可以在电脑模拟键盘上“打”出字来了。

  妻子刘翠仙说,这个眼动仪是最便宜的一款,接触经常出现问题,只要唐贵安咂巴了下嘴,她就得赶紧重新调试。“电脑比猪脑还慢”,唐贵安打出这行字后,笑了笑。

  病床床垫柔软,但唐贵安仍觉得硬。他原来体重有75公斤,可现在浑身像“散了架”,只剩下皮包骨头。不过,感觉神经完好,但又让他感受身体的疼痛,为此,妻子在他身体下面加垫了一个软的枕头。

  唐贵安半个月才会换一次床单,这也需要儿子的帮助。

  为了补充营养,唐贵安几乎两个小时就要进餐一次。他的饭平时由刘翠仙的姐姐帮忙做,把黄豆、鸡蛋、鱼肉打碎成流食,用注射器通过鼻饲管打入体内,每次喂200ml。注射完一管后,刘翠仙快速盖上连接鼻子的导管口,再用纸包起来,以防感染。

  唐贵安在屏幕上写道:这个“饭”可能有53度,浓度高。

  刘翠仙说,他什么味道都尝不到,还在想着酒。自从咀嚼肌萎缩,唐贵安就只能从网上看看烹饪节目,他说这样哪怕是流食下肚,也能尝出饕餮大餐的感觉。

  每隔一段时间,护士要通过气切口帮唐贵安吸痰。“想看看我的护理过程么?”唐贵安问。他脸憋得通红,还要让人帮他和护士合影。看到照片后,他说“还是护士好看,我太吓人了”。站在床边的护士应声笑了起来。

  这样的24个小时,刘翠仙每周要过5天。晚上,儿子下班后去大姨家取第二天爸妈的饭食,然后送到医院。母子俩再帮父亲清洗、排便。夜里,刘翠英搭着一张简易床睡在唐贵安旁边,呼吸机呼呼作响,即便如此,听到唐贵安一个咂嘴声,妻子也能马上醒来。她睡眠浅,平均两个小时会醒一次。

  自制吊机移动自己

  31年前,唐贵安认识小他一岁的妻子时,是另外一副模样。他是原武汉水利电力大学(现并入武汉大学)的学生,毕业后进入长江三峡集团公司的下属子公司,后分配到宜昌工作。

  电脑里保存有唐贵安当年的照片,照片上的他,五官分明,一袭白色风衣,黑毛衫,黑西裤,黑手套,一只手插在风衣口袋里,颇有风范。刘翠仙说,丈夫小号、笛子、风琴样样都会,在公司里负责监理安全事务、搞土建,工作干得有声有色。“儿子崇拜爸爸有知识,说我不学习”。

  妻子的印象中,有唐贵安在的饭局,他永远是中心。家人一起吃饭时,他和岳父喝酒,吃完饭后大家都不离开,就围着听他俩说话,“我们一家人都喜欢他”。

  两人在回忆过往时,刘翠仙经常询问唐贵安发生的时间,唐贵安有时候能回忆起具体哪一天。

  “我服他,我就是喜欢有才华的人。”妻子一脸温柔。

  婚后,因工作关系,两人很多时间不能在一起生活,奔波于多地搞建设的唐贵安经常十天半个月不在家,带儿子的工作自然落到了妻子肩上,但他时不时会带来惊喜。妻子回忆起自己30多岁时的一次生日,“半夜12点多钟他从工地回来,带了一束花放在床头”,她眉眼里尽是笑意,“那肯定是白天提前订好的”。

  2003年唐贵安正值壮年,也是那一年,他右手开始变得无力,渐渐地拿不动筷子。夫妻二人辗转武汉、成都、上海多个大医院求医,也尝试过藏、苗、土家的各种偏方奇药,但都未见效果,直到2005年在北京确诊为“渐冻人症”。

  求医过程中,唐贵安的病情不断加重。他开始睡不着觉,一天睡一个小时,白天还特别精神,可长夜里尽是痛苦和折磨。两只胳膊不能动了,还能把包挎在脖子上坚持上班;腿走不动路了,还能坐在轮椅上说话、咀嚼食物……

  但2010年9月21日的“一仰”后,唐贵安就很少起床了。那天,他坐在轮椅上想要站起来活动一下,“我扭头去拉窗帘,一回头他直挺挺地仰过去了”,现在说起来刘翠仙还有些后悔。

  在家养病时,他设计了能“搬运”自己的吊机,一边在腰间缠上绳子,另一边让人手摇把手,把自己提高,再从床上转移到轮椅上排泄。即便如此,妻子一人也难以应付他的起居,后来,岳母来到家里帮忙照顾他。

  打开了另一扇窗

  唐贵安在用眼睛写作

  唐贵安也想过放弃,他把在ICU的心路历程写成文字,他的主治医生熊晓琦看过。

  “他不让我管他了,”妻子说,“觉得拖累我了”。有时候两个人闹别扭,唐贵安说不让妻子再管他了,可她还主动去“撩”他,“我说都是我的错,你赶不走我的”。在妻子看来,不能什么都由着唐贵安的性子来,她和儿子提前商量好了,“(紧急情况下)不管你爸愿不愿意,要先救他的命。”

  两个人也因为儿子的婚姻产生过分歧,儿子27岁了,还没谈朋友。医院的医生说,这么好的小伙子,要给他介绍个对象。刘翠仙希望儿子能早点结婚,唐贵安说顺其自然就好。刘翠仙说,“因为医药费,儿子感觉压力很大”。

  4个多月前,唐贵安肺部感染,口戴式无创呼吸机已经无法满足呼吸需求,他住进了葛洲坝医院的ICU。他曾跟妻子说,如果要气切就放弃治疗,因为不想住在医院,那样会困住家人。昏迷之际,妻子还是决定做了气切的插管准备。他清醒后,最终点头同意气切。这一次,唐贵安的右耳失聪了。

  4月15日,装上了眼动仪,“一开始打一个字需要2.4秒”,唐贵安说。他像是在和时间赛跑,最多时,一天写了七千多字。“痰都忘了吸,最后都干了”,妻子有些抱怨,“得医生来要求才能停下来。”很快,他加入了同学微信群,在群里喊话,“老子又活过来了。”

  “有话说不出才叫憋人。”唐贵安在电脑屏幕上打出这样一行字。一个“憋”字打了几次没能打好,旁人已经知道了意思,但他还是接着打,直到打正确为止。

  在贵州长大的唐贵安,小时候生活在酒厂,“生下来就会喝酒”。患病以后,他没怎么喝过酒,想得厉害。熊晓琦分析了唐贵安的身体状况以及服药情况,答应了他喝酒的要求。抿了一口家里泡了8年的药酒,他觉得特别满足。

  唐贵安的电脑多用来记录往事,求学经历,患病后的心路历程,或是给人写信,偶尔也写写诗。4个月来,他写了几万字。

  “你们迎来的是病人的痛苦、家属的急躁甚至谩骂,送走的是健康和鲜花。”

  万晓蓉读到这些文字时,红了眼眶。她感觉获得了病人的理解、支持,既感动又自豪。

  熊晓琦说,唐贵安隔壁是一张急救床,都是重病患者。唐贵安经常发语音鼓励病友,“当然也有没有救过来的患者,我们都挺小心的,害怕对他心理造成影响”。

  唐贵安并没有回避死亡这个话题,他书面回复澎湃新闻记者时说:在ICU里走过了几趟,也算是拣了几条命,按理说应该是划得来了,可我偏偏不信邪。

  还是那句话,不要被自己吓到。我不叹生命历程短暂,更不奢望向天再借五百年,倘若气息尚存,依然面向超前、情趣饱满、将爱心洒遍、将生命奉献。

  照顾丈夫多年,被问及是否有过厌烦,刘翠仙看着唐贵安说:“这是我的一场劫渡。”

编辑:前哨频道晋敏
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